Malattie rare: in Valle d’Aosta i casi sono 878
Domani, sabato 29 febbraio, si celebra la 13ª Giornata Mondiale delle malattie rare che nel mondo sono oltre 8 mila, l'80% delle quali genetiche. Degli 878 malati valdostani, 19 hanno più di una malattia rara.
Malattie rare: in Valle d’Aosta i casi sono 878.
Domani, sabato 29 febbraio si celebra la tredicesima Giornata Mondiale delle malattie rare.
Una giornata particolare, la più rara presente sul nostro calendario, ma non per questo meno importante, che ha l’obiettivo di far conoscere e divulgare il tema.
Malattie rare: nel mondo sono 8000
«Sono stimate 8.000 malattie rare nel mondo e la Valle d’Aosta ha un’attenzione particolare a questo tema – spiega l’assessore alla Sanità, Salute e Politiche Sociali Mauro Baccega – .
La nostra regione ha avviato con il Piemonte un Centro di Coordinamento Interregionale delle Malattie Rare».
Come ha ricordato il Direttore sanitario Usl, Pier Eugenio Nebiolo, molte sono malattie genetiche (l’80%) e la Giornata Mondiale, che si celebra in 105 nazioni, ha l’obiettivo di dar loro visibilità.
Molte famiglie che devono affrontare la quotidianità con queste malattie spesso vivono una sensazione di abbandono.
Malattie rare, cosa dice l’Europa
«In Europa viene considerata malattia rara ogni malattia che interessa meno di 5 persone ogni 10.000, ovvero 1 caso ogni 2.000 persone, pari allo 0,05% della popolazione – ha spiegato Salvatore Bongiorno, Dirigente medico Servizio di Igiene e Sanità pubblica, nonché responsabile del Registro delle malattie rare.
Nel nostro Paese più di 500.000 persone sono affette da malattie rare e il 20% di loro ha meno di 18 anni.
Esenzione ticket per le malattie rare
Dal 2001, grazie al Decreto Ministeriale 279, è possibile l’esenzione dal ticket, che consente la gratuità delle cure e dei controlli periodici a coloro che hanno ricevuto una diagnosi nei centri accreditati (in Valle d’Aosta è l’ospedale Parini).
Sempre nel 2001 si è istituito il Registro Nazionale delle Malattie Rare.
Il Centro interregionale per le malattie rare
La Valle d’Aosta nel 2008 ha istituito il Centro Interregionale di Coordinamento per le Malattie Rare con il Piemonte, che va ad implementare il Registro nazionale.
«In Valle d’Aosta sono 878 i casi di malattia rara, 460 maschi e 418 femmine.
A 19 persone sono state diagnosticate più di una malattia rara. Con una prevalenza di malattie rare pari allo 0,71%, in linea con i dati delle altre regioni che è pari allo 0,72%» – ha spiegato Bongiorno -.
Cosa si sta facendo per il futuro?
«Diffondere conoscenze e buone pratiche, valorizzare le esperienze esistenti e favorire l’equità d’accesso alle prestazioni sanitarie».
Nella foto in alto, da sinistra, il direttore sanitario dell’azienda Usl Pier Eugenio Nebiolo, l’assess0re alla Sanità Mauro Baccega, il dirigente medico responsabile del Registro Malattie Rare Salvatore Bongiorno e Giorgio Galli, dirigente Struttura Complessa di Comunicazione e responsabile dell’Ufficio Stampa.
(cecilia lazzarotto)
